El representante para Centro América y el Caribe de la Asociación Internacional de Pacientes con Angioedema Hereditario (HAEi), el Sr. Javier Santana, solicitó a la Primera Dama de Costa Rica, Hon. Signe Zeikate, y a la Ministra de Salud del país, Joselyn Chacon, que intervengan de inmediato por la salud de una joven madre, quien padece de la enfermedad de Angioedema Hereditario (AEH) y el cuerpo médico del Hospital México le ha negado hasta el momento el suministro del único tratamiento disponible y aprobado durante este año en Costa Rica para contrarrestar los ataques de esta condición. El estado médico de la paciente se encuentra en situación crítica, tanto que debido a las hinchazones en su cuerpo su identidad es irreconocible.
El AEH es una condición genética muy rara y potencialmente mortal. Una deficiencia en el cuerpo de la proteína “C1 inhibitor” y que involucra ataques recurrentes de hinchazón severa en varias partes del cuerpo, incluidas las manos, los pies, los genitales, el estómago, la cara y/o la garganta. La hinchazón de las vías respiratorias puede restringir la respiración y causar la muerte. Los episodios pueden desencadenarse por un trauma físico o estrés emocional; sin embargo, la hinchazón a menudo ocurre sin un desencadenante conocido. Cuando no se trata, un ataque de AEH suele durar varios días, a veces incluso más, y el paciente podría experimentar de tres o más ataques por mes.
Recientemente el pasado Ministro de Salud en Costa Rica aprobó la entrada de uno de los ocho medicamentos disponibles a nivel mundial específicamente para tratar el AEH, pero el mismo solo ha sido autorizado para suministrarlo a menores de edad y no para adultos que también padecen la condición.
Para Santana, representante de la HAEi, el problema en Costa Rica proviene de la falta de educación y capacitación de muchos médicos, en especial alergistas e inmunólogos, que rechazan estudiar y adiestrarse sobre la enfermedad la cual ha sido mal diagnosticada por muchos años. Actualmente, alrededor del mundo se han diagnosticado miles de casos de pacientes, y por ser una enfermedad genética, cada día se identifican más personas que padecen de la condición. En las Américas, en países como Brazil, Colombia, Argentina, México, Panamá, Estados Unidos, Chile, Canada, entre otros, los servicios médicos de salud del gobierno han adoptado las guías médicas de tratamiento oficiales para esta condición y han aprobado el uso de varios tratamientos modernos dejando atrás el uso de procedimientos convencionales que se usan para tratar otras enfermedades. Para el año 2020 Brazil y Argentina continuaban liderando los países con mayor número de pacientes diagnosticados en América Latina. El esfuerzo del gobierno para poder hacer accesibles las pruebas para el diagnóstico en ambos países y la capacitación de la comunidad médica sobre la enfermedad han logrado una mejor calidad de vida para quienes padecen la enfermedad.
Con el suministro de un solo tratamiento moderno para el Angioedema Hereditario el paciente puede reducir su ataque en corto tiempo, inclusive algunos están diseñados para suministrarse en su hogar evitando el tener que visitar hospitales o centros de emergencias médicas. Otros medicamentos modernos evitan y previenen los ataques de AEH.
En la misiva enviada a los Despachos de la Primera Dama, la Ministra de Salud, así como a las diputadas Monserrat Ruis Guevarra, Presidenta Comisión de Derechos Humanos, y Carolina Delgado Ramírez, Presidenta Comisión de Asuntos de la Mujer, el representante de la HAEi les solicitó que intervengan por la pronta recuperación de la joven madre e impulsen los siguientes reclamos de los pacientes con Angioedema Hereditario en Costa Rica.
1. La autorización y acceso de medicamento para el tratamiento de ataques de AEH, independiente de la edad del paciente.
2. La aprobación de la compra de por lo menos un medicamento de prevención para evitar los ataques de AEH.
3. La disponibilidad de los exámenes 1) Inhibidor-C1 cuantitativo (antigénico), 2) Inhibidor-C1 funcional, y 3) C4 en los laboratorios del país. *Actualmente los pacientes deben realizarse estos estudios fuera de Costa Rica para conocer si padecen la condición.
4. El desarrollo de legislación dirigida a proteger el acceso a tratamiento y cuidado de los pacientes con Angioedema Hereditario.
5. Orden Ministerial o Legislativa que establezca el uso y aplicación de las guías de tratamiento para pacientes de AEH, al igual que la creación de un programa especial de educación continua para el personal medico del país sobre el cuidado de AEH.
6. Legislación que formalice el Día Internacional del Angioedema Hereditario (HAE Day) el cual ya se celebra y es reconocido en países de Latinoamérica, Europa y Estados Unidos con el fin de educar y crear concientización sobre la enfermedad.
“Hago un reclamo a las autoridades pertinentes para que autoricen que todos los pacientes con AEH puedan hacer uso del medicamento aprobado. La condición de cada paciente puede variar como es el caso que tenemos ahora mismo en el Hospital México con una mujer, la cual no responde a ninguno de los tratamientos convencionales que han utilizado y este medicamento exclusivo para el AEH puede salvar su vida. La paciente no merece continuar sufriendo, y es responsabilidad de las autoridades ordenar a los directores médicos del hospital que se autorice la compra y suministro del tratamiento. En la última década los derechos de la mujer han avanzado mucho y han sobrepasado límites que nunca antes se pensaba que iban a lograr. Uno de esos derechos es el derecho y acceso a una salud justa y digna. Y hoy tenemos una joven madre que clama por sus derechos en el Hospital México y anhela volver a su hogar con sus hijos. Ustedes tienen el poder y la potestad de lograr que su deseo se haga realidad. Salvemos una vida,” concluyó Santana.
