La ataxia es un trastorno que padecen dos niñas de Heredia, esto se caracteriza por una falta de coordinación en la realización de movimientos voluntarios que altera su velocidad y precisión. Esta falta de coordinación afecta a la marcha, a las extremidades y al habla.
Acompáñenos este domingo a conocer su historia a través del programa Héroes Reales de ExitoTV.net, a las 4pm de este domingo 19 de febrero 2023.
SOMOS NICOLE Y PAOLA!!!
La enfermedad se llama ATAXIA OCULOMOTORA CON APRAXIA TIPO 4
* ES UNA ENFERMEDAD GENÉTICA
* Ataxia es como un Parkinson en todo el cuerpo
* Apraxia son movimientos involuntarios de extremidades .
La enfermedad médicamente se dice que termina siendo una parálisis total del cuerpo.
* pueden llegar a perder el 90% del músculo
* pueden llegar a desnutrición severas
* pueden perder la sensibilidad en el cuerpo
* pueden perder control de esfínteres ( y usar pañales de nuevo)
* pueden tener convulsiones tan fuertes que las dejarían en cama.
* pueden llegar a utilizar una válvula para alimentarsen por sonda
* pueden quedar en una camita dependiendo de oxigeno
Y digo PUEDEN porque Dios tiene la última palabra y estos datos son solo pronósticos médicos!!
Aparte de todo esto, tiene MICROCEFALIA ( la cabeza dejo de crecer a los 2 años)
Y son epilépticas.
Además de un retraso en el desarrollo y hiperactividad( terrible )
* MUCHAS noches se golpean mientras duermen, otras lloran por dolor. Y ESTA enfermedad NO tiene cura, tampoco tratamiento.
Utilizar un corse xq tienen escoliosis.
Caminan con andadera para apoyo y mejor equilibrio.
Ahora tenemos q adaptar vasos, platos, cucharas para facilidad de ellas..
La vista nos puede fallar también
Y necesitamos un leche especial para evitar dolor de estómago y otras complicaciones
Se nos complica aprender a escribir xq nuestros cuerpo no se queda quedito.
Tenemos problemas de lenguaje..
Tenemos que estar asistiendo a terapias a citas a hospitales.. a rehabilitación al CENARE..
Pero aun así somos las niñas más FELICES DEL MUNDO!!
Dato curioso..
Solo hay 11 casos reportados en el mundo. Y la información es muy básica.
Es un caso nuevo acá en Costa Rica
Y pudimos tener un diagnóstico por un examen que se realizó en Estados Unidos!! ( GRACIAS A MUCHOS DE USTEDES QUE NOS HAN AYUDADO)
¿Qué es la ataxia y cómo se cura?
No hay ningún tratamiento específico para la ataxia. En algunos casos, el tratamiento de la causa subyacente puede ayudar a mejorar la ataxia. En otros casos, como la ataxia que resulta de la varicela u otras infecciones virales, es probable que se resuelva por sí sola.
¿Qué es la ataxia y sus tipos?
La ataxia es un término que se utiliza para hacer referencia a un grupo de trastornos que afectan la coordinación, el equilibrio y el habla. Cualquier parte del cuerpo puede verse afectada, pero las personas con ataxia a menudo tienen dificultades con: El equilibrio y la marcha. La comunicación.
Conoce mas sobre las pequeñas luchadoras este próximo domingo a las 4 pm por Facebook Live de Héroes Reales y ExitoTV.net
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